為什麼縮小知識差距對患者、醫療保健與創新如此重要？

維也納--(美國商業資訊)--歐洲罹患罕見疾病的人數在2700萬至3600萬之譜1，然而，目前僅有約百分之六的患者接受通過核可的療法治療2。知識差距往往延誤診斷與治療的進展，這包括缺少做出知情決策必要的清晰、可靠、易懂的資訊。AOP Health根據研究開發罕見疾病療法30年的經驗，強調跨醫療保健社群進行合作的重要性。在2026年罕見疾病日，該公司加入醫療保健專業人員、研究人員以及患者代表，呼籲密切合作的必要，以產生、分享目前付之闕如的資料並善加利用，進而改善罕見疾病患者的照護。

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「從1996年開始耕耘罕見疾病這個領域以來，我們發現創新絕對不能只是單打獨鬥。」AOP Health全球治療領域副總裁Melissa Fellner強調說，「創新必須不斷投資於資料、開放合作與資訊，以患者能夠利用的形式送達他們手上。」

AOP Health配合這種取徑進行五項罕見疾病臨床研究。該公司與多所知名國際大學以及58個患者組織的研究人員合作，這些機構的重心大多置於罕見疾病。這些合作關係的目標是發揮協同效應，加強實證基礎。

合作是進步的關鍵

Haifa Kathrin Al-Ali教授、博士、醫學博士是Halle (Saale) 大學醫院內科教授兼Krukenberg癌症中心Halle分所主任，支持AOP Health的觀點。「患者的資訊不充分，就很難得到真正能夠代表日常臨床實情的證據。」她說，「密切合作並且在平等的基礎上進行溝通非常重要，尤其是在罕見疾病這個領域。」

因此，想要推動研究，就必須促進醫生、患者和製藥產業的合作。

歐盟新規範要求患者掌握充分資訊

除此之外，患者參與在歐洲醫療評估與決策過程中的地位也越來越高。像是聯合臨床評估 (JCA) 這樣的新框架以及PICO（定義人群、比較對象和與患者相關的結果）這樣的結構化評估方法顯著依賴能反映現實世界需求和經驗的證據。因此，強大的患者相關資料與知情患者代表的觀點就顯得益發重要。

然而，想在這些過程中進行有意義的患者參與，必須先獲得適當的知識和能力。代表全球肺動脈高壓患者的患者權益倡導組織PHA Europe副總裁Eva Otter強調：「要達到歐洲規範要求，在評估過程中做到有效參與，需要以我們能夠了解的語言發表的可靠實證資訊。唯有如此，患者友善的專家資訊才不是附加項，而是知情參與和可信評估的先決條件。」

2026年罕見疾病日：擴大開放患者至上的資訊

配合2026年罕見疾病日，AOP Health製作了新一集的德語患者播客，支持患者面對他們的疾病。這一集的焦點是健康素養，深度探討一個核心問題：患者如何取得充分資訊並積極參與自身的醫療照護？

連結

請在2026年2月26日至3月2日間造訪aop-health.com瀏覽罕見疾病日特刊並在此聆聽其播客節目：「Ab jetzt ist alles anders? Leben nach und mit einer schwerwiegenden Diagnose」（一切都變了嗎？確診重症後的生活）。

關於AOP Health

AOP Orphan Pharmaceuticals GmbH (「AOP Health」)為一家跨國企業集團，根植於奧地利，集團總部亦設於此。自1996年成立以來，AOP Health Group持續致力於開發創新治療方案，以回應尚未被滿足的醫療需求，重點聚焦於罕見疾病與重症醫學領域。作為整合式治療方案的國際先驅，AOP Health Group透過子公司、代表處及強大的合作夥伴網路，在全球多地開展業務。秉持「需求、科學、信任」的核心理念，AOP Health Group強調對科研的長期承諾，並重視與醫療專業人士及病友組織的合作，確保關鍵利害關係人的需求能貫穿於公司各項行動之中。(aop-health.com)

1 https://health.ec.europa.eu/european-reference-networks/rare-diseases_en
2 https://www.eurordis.org/rare-disease-policy/european-policy/

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